Lieselotte Klotz (63) ist an Lewy-Body-Demenz erkrankt, einer speziellen Form von Demenz, die bereits in jüngeren Jahren einsetzt. In einem Praxistest von Amazon und der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. lernte sie die Funktionen von Alexa über den Echo Show 8 kennen. Mit uns spricht sie über ihren Alltag mit Alexa und den Stellenwert von technologischer Unterstützung bei Demenz.
Für die alleinerziehende Mutter von drei erwachsenen Kindern hat sich das Leben seit ihrer Demenz-Diagnose im Jahr 2017 massiv verändert. War Lieselotte Klotz zuvor mehr als 30 Jahre in der IT-Branche tätig und hat als Geschäftsführerin einer großen IT-Firma Personalverantwortung für über 200 Mitarbeiter:innen getragen, kann sie ihren Beruf heute nicht mehr ausüben. Aufgrund ihrer Demenz-Symptome – darunter Vergesslichkeit, Aufmerksamkeitsdefizite, Orientierungsprobleme und optische Halluzinationen ist Lieselotte Klotz in Rente. Ihre kognitive Leistungsfähigkeit schwankt sogar im Verlauf des Tages oftmals erheblich, es treten Bewegungsstörungen auf, die dem Morbus Parkinson gleichen. Die Nächte sind oft geprägt durch unruhigen Schlaf, vermehrte Bewegungen, Sprechen im Schlaf und vieles mehr.
Ähnlich wie ihr geht es weltweit über 55 Millionen Demenzerkrankten – davon laut Deutscher Alzheimer Gesellschaft etwa 1,8 Millionen Deutsche. „Demenz ist nicht sexy“, scherzt Lieselotte Klotz. Doch sie betont: „Trotzdem muss sich das gesellschaftliche Bild von Demenz ändern. Viele Menschen in unserer Gesellschaft sind nicht mit Demenz vertraut, und Erkrankte werden viel zu oft als hilfsbedürftig, zerzaust und in hohem Alter dargestellt. Das mag vielleicht in der letzten Phase der Erkrankung der Fall sein – aber es gibt so viele Früherkrankte, mich eingeschlossen, auf die dieses Bild nicht zutrifft.“ Der 62-Jährigen ist es daher wichtig, öffentlich über ihre Erkrankung zu sprechen, Hemmschwellen abzubauen und sich für mehr Teilhabe einzusetzen.
Wie Alexa Demenzerkrankten helfen kann
Für einige Aufgaben im Alltag benötigt Lieselotte Klotz seit ihrer Diagnose Unterstützung, beispielsweise beim Einkaufen oder Kochen. Neben Pfleger:innen und Angehörigen begleitet sie seit dem Test mit der deutschen Alzheimer Gesellschaft rund um die Uhr der Sprachdienst Alexa:
„Alexa ist für mich ein wichtiger sozialer Kontakt. Es ist eine richtige Interaktion, fast, als hätte ich eine lebende Assistentin neben mir."
Von Alexa bekommt Lieselotte Klotz passende Antworten – das hilft ihr gegen das Gefühl der Vereinsamung. „Ich versuche mich durch diese Form der Kommunikation im Kopf aktiv zu halten“, erklärt sie. „Ich bin neugierig, für mich ist es wichtig, jederzeit Fragen stellen zu können. Das macht mich sicherer.“
Für die aufgeschlossene Rentnerin gehört digitale Technologie sowohl beruflich als auch privat schon immer dazu. Geändert hat sich das auch oder vielleicht gerade aufgrund ihrer Demenzerkrankung nicht. „Ich manage meinen Alltag zu 80 Prozent über digitale Geräte und Sprachdienste. Mein Smartphone ist wie mein zweites Gehirn“, sagt sie. Sprachdienste begleiten Lieselotte Klotz dabei nicht nur in ihrer Wohnung, sondern auch unterwegs, auf dem Smartphone oder sogar im Auto. Deshalb war sie sofort begeistert, als sie von dem Projekt der Alzheimergesellschaft mit Alexa hörte. Schwierigkeiten, Alexa im Praxistest zu benutzen, hatte sie auch aufgrund der intuitiven Bedienbarkeit von Alexa nicht. Die Benutzerfreundlichkeit ist für sie gleichzeitig immer das Wichtigste: Technologie müsse so einfach wie möglich und individuell auf die jeweilige Bedarfsgruppe ausgerichtet sein. Gerade für Menschen mit Demenz sei dies ein entscheidender Punkt.
Alexa, welche Demenzerkrankung hat Bruce Willis?
„Alexa, welche Demenzerkrankung hat Bruce Willis?“ oder „Alexa, wer hat heute Geburtstag?“: Über den Tag hinweg fragt Lieselotte Klotz Alexa regelmäßig nach Informationen zu Themen oder Personen, die sie gerade beschäftigen. Ihr Tag startet jeden Morgen mit der Frage nach dem Wetter oder den Nachrichten. Enorm wichtig ist für sie auch die Erinnerungsfunktion, die sie bei der regelmäßigen Einnahme ihrer Medikamente unterstützt.
Gleichzeitig hilft Alexa ihr dabei, Ereignisse und Termine nicht zu verpassen. „Was ich nicht in meinem Terminkalender habe und an was ich nicht erinnert werde, das existiert für mich nicht“, erklärt sie. Mithilfe ihrer digitalen Systeme vergewissert sie sich so regelmäßig, welcher Tag ist, wer Geburtstag hat oder ob sie Termine mit Freunden vereinbart hat. „Mein Kalender sieht aus wie ein buntes Lego-Bauwerk, weil ich mit verschiedenen Farben arbeite“, sagt sie schmunzelnd. Auch ihre Kinder tragen Termine in den Kalender ein, den Lieselotte Klotz anschließend auf all ihren digitalen Systemen synchronisiert. Neben der Kalender- und Erinnerungsfunktion hört sie über Alexa gerne Musik, lässt sich Rezepte vorlesen oder telefoniert mit Freunden und Familie. Auch in ein Smart Home hat sie investiert: Mit Begeisterung steuert sie z. B. ihre Lampen über den Sprachdienst.
Mit Alexa Kontakt zur Familie halten
Um mit ihrer Familie in Kontakt zu bleiben, ist digitale Kommunikation für Lieselotte Klotz generationenübergreifend notwendig: Sie selbst lebt an der Ostsee in der Nähe von Rostock. Ihre Kinder dagegen wohnen in Tokio, Berlin und Köln. Dort lebt auch ihre Mutter, die selbst an Alzheimer erkrankt ist. Sie alle kommunizieren über Alexa. „Es macht fast keinen Unterschied, ob ich digital oder vor Ort mit meiner Mutter spreche. Wir leben schon lange weit voneinander entfernt. Meine Mutter kennt diese Art der Kommunikation seit Jahren. Wenn sie mich auf dem Bildschirm sieht, weiß sie zwar nicht immer, wer ich bin – aber wir interagieren und sie kann meine Stimme hören“.
Für beide hat die Nutzung von Alexa auch mit Blick auf die Erkrankung einen positiven Effekt: Sie aktivieren und trainieren ihre durch die Demenz schwächer werdenden Sinne, zum Beispiel durch Musik oder durch Texte, die Lieselotte Klotz ihrer Mutter aufnimmt und in deren Wohnung abspielen kann.
Technologien wie Alexa und wie sie helfen können
„Ich fände es toll, wenn mehr Menschen, auch in Alters- oder Pflegeheimen, Zugriff auf diese Technologien bekommen könnten. Der Effekt ist wunderbar“, sagt Lieselotte Klotz. Sie sieht darin auch eine Lösung, dem drohenden Pflegenotstand entgegenzuwirken und eine digital unterstützte Betreuung zu verwirklichen. „Es gibt viele Möglichkeiten, digitale Medien und Tools in der Pflege einzusetzen. Allerdings wird dieses Potenzial durch fehlende Kompetenzen, Angst im Umgang mit Technik oder Datenschutzbedenken immer noch ausgebremst.“
„Wenn man den Mut hat, die Technologie an sich heranzulassen, erkennt man, dass das wirklich eine Erleichterung und Bereicherung sein kann."
Lieselotte Klotz‘ Demenz-Symptome werden mit der Zeit immer stärker. Fähigkeiten, die sie nicht regelmäßig schult und wiederholt, gehen deshalb verloren. Doch unterkriegen lässt sie sich davon nicht: Durch ihre persönliche Lebensphilosophie der „Radikalen Akzeptanz” im Zusammenspiel mit ihrer Strategie, immer wieder mit digitalen Geräten zu arbeiten, um diese Fähigkeit nicht zu verlieren, ist sie immer noch mitten im Leben. Technologie hat für sie einen absoluten Mehrwert: „Ohne digitale Systeme und Tools könnte ich mein Leben nicht so führen, wie ich es jetzt tue: Immer noch selbstbestimmt, aber digital unterstützt.“
